Alumna de UNIS realiza prendas especiales para los “Niños de la Luna”

Los alumnos de la Facultad de Arquitectura y Diseño empieza a trabajar su tesis de grado de Licenciatura a partir de tercer año. Este es el caso de Scarlet Ramírez, alumni de Diseño Industrial del Vestuario (DIV), quién realizó su trabajo de grado enfocado en ayudar a los niños de la Aldea Yumalcap, Santa Cruz Barillas en Huehuetenango, ofreciéndoles una solución textil a su enfermedad.

Este poblado está tan alejado que no existen caminos. La condición que afecta a esta población se llama Xerodermia Pigmentosa. (XP) es una enfermedad genética incurable que se transmite de padres a hijos, donde la piel es extremadamente sensible a la luz ultravioleta, por lo que exponerse a los rayos del sol causa daños severos a la piel, tumores, cáncer y otras enfermedades.

Al nacer la piel tiene una apariencia normal, pero alrededor de los 6 meses se comienzan a presentar síntomas dividido por tres etapas usualmente. En la etapa 1, alrededor de los 6 meses de nacido, las áreas expuestas al sol empiezan a mostrar pecas en la piel, marcas irregulares y descamación en la piel comienzan a aparecer. En la etapa 2, se muestran lentigos solares, atrofia en la piel, telangiectasias y parches de hiperpigmentación e hipopigmentación. Seguido de la etapa es el desarrollo de queratosis actínicas y cáncer de piel, esta etapa ocurre en los 4-5 primeros años de la adolescencia.

Los pacientes con XP pueden desarrollar una progresiva degeneración neurológica incluyendo la pérdida de la audición, muerte prematura, entre otros.

En algunos casos tienen varias mutaciones en 7 genes involucrados. Al diagnosticarse con XP, el que padece la enfermedad debe de evitar y restringirse del sol, que es la fuente más directa e importante de los rayos UV.

La poca documentación a través de los años ha llevado a las personas que llamen a niños afectados por la enfermedad; “Los niños de la Luna”. Claramente esto muestra la carencia de información a nivel nacional sobre la enfermedad que ha estado afectando a personas de varias partes del país, las cuales han sido apoyadas en determinado tiempo, pero no se ha podido detener el daño que esto causa progresivamente en ellas.

Por medio del apoyo de INVEGEM, se realizó un estudio genético y metabólico; y la Secretaría de Obras Sociales de la Esposa del Presidente (SOSEP) apoyó con el transporte aéreo para realizar la visita a la aldea.

Luego de conocer muy bien las necesidades de los niños se realizó una investigación más específica de textiles apropiados tanto por el acabado de UV cómo la textura de cada textil y cómo esta se adaptaría a los niños y su estilo de vida.  Se logró determinar una combinación funcional de textiles para incrementar la protección UV a su piel, también se determinó qué tipo de prendas eran las más adecuadas para el lugar donde viven, el clima, sus actividades y su estado de salud. Se logró confeccionar prototipos, visitar a los niños y tallarlos para determinar el tipo de tallas que se debía manejar con ellos. El proyecto sigue en pie ya que se sigue buscando fondos para lograr ayudar a cada niño afectado, no sólo en vestuario sino en tratamiento preventivo y cuidados especiales.

¡Felicitaciones Scarlet! Has llevado más allá el tema de Saber para servir.

Más información: